El usuario y el personal de salud: causas y soluciones para una relación asimétrica

Uno de los elementos que los usuarios más cuestionan en la atención de salud es que no está centrada en sus necesidades y preferencias. Los usuarios se perciben en desventaja de poder frente a un personal de salud que decide qué y cómo informarles. Esto lleva a los pacientes a tomar decisiones importantes sin entender bien sus causas y consecuencias. “Investigaciones nacionales demuestran que los usuarios no solo buscan que se dé respuesta a sus problemas, sino que además quieren ser escuchados y acogidos en las otras dimensiones de su vida, más allá de la enfermedad que los lleva al box de atención”, escriben las autoras. La columna da cuenta de los avances y las tareas pendientes para tener un sistema de salud cuyo foco esté en las personas y familias.

Este artículo se basa en la investigación (en curso) «Experiencias de violencia en el encuentro clínico desde la perspectiva de los pacientes», financiada por la Iniciativa Científica Milenio de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) adjudicado al Centro Núcleo Milenio Autoridad y Asimetrías de Poder. Además, en los resultados de los siguientes proyectos de investigación financiados por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo: “Construcción de indicadores de evaluación de los principios que orientan el Modelo de Atención Integral de Salud Familiar y Comunitaria en el ámbito de la Atención Primaria en Salud a través del método Delphi” (FONIS SA14ID0025), “Participación en la toma de decisiones en salud durante el proceso reproductivo: estudio cualicuantitativo con mujeres del sistema público” (FONIS SA14ID0027), “Herramienta para la toma de decisión informada de mamografía para usuarias del sistema público de atención de salud” (FONIS SA18I0002) y “Developing A Comprehensive Model Of The Relationships Among Expected Patient Participation In Medical Decision Making, Experienced Participation And Satisfaction With Healthcare For The Chilean Population” (FONDECYT 11150221).

TRANSPARENCIA: las autoras no trabajan, comparten o reciben financiamiento de ninguna compañía u organización que pudiera beneficiarse de este artículo. Además, no deben transparentar ninguna militancia política ni afiliación relevante más allá de su condición de académicas investigadoras.

Gabriel tiene 61 años y hace más de 15, es diabético. Su tratamiento ha sido principalmente a través de la alimentación y el uso de medicamentos. Es usuario[1] del sistema público de salud, por lo que periódicamente debe asistir a controles.

En el verano 2020 y luego del estallido social, como muchos trabajadores de grandes cadenas de supermercados, fue desvinculado. En su caso, dejó atrás casi dos décadas de trabajo en el mismo lugar. La pandemia lo encontró sin empleo y preocupado por los pocos meses que podía sostener a su familia con su seguro de cesantía.

El confinamiento y las restricciones de movilidad hicieron que sus controles de salud se retrasaran. Parecía más riesgoso ir al centro de salud familiar (CESFAM), teniendo que esperar varias horas para conseguir un número de atención, por lo que prefirió seguir cuidándose en casa.

Pero empezó a sentirse débil, sin energía y con una rápida pérdida de peso. Para tener un acceso más rápido, decidió ir a una consulta privada. El diagnóstico fue complejo. Su diabetes había empeorado y necesitaba comenzar a utilizar insulina. Su historia familiar, donde la diabetes insulino-requiriente abunda, le hizo pensar que podía correr la misma suerte que sus hermanos que murieron a causa de esa enfermedad. Como sostenedor de su familia y con una hija en educación superior, eso era algo que no podía permitirse.

Por ello, volvió al CESFAM para tratar de recuperar su salud. Tras varios días de espera (y de madrugar para asegurar atención), un médico le confirmó el diagnóstico. Sin embargo, le dio una buena noticia: un nuevo tratamiento podía servirle antes de llegar a la insulina.  El medicamento que le indican, sin embargo, no está disponible dentro de las prestaciones del CESFAM y su costo supera los $50.000. A ello debía sumar una máquina que permite monitorear el nivel de azúcar en la sangre (con un valor de $100.000); y luego sumar a sus gastos mensuales el costo del medicamento. Con esas indicaciones Gabriel vuelve a su casa: tiene que tomar una decisión, pero hay muchas barreras que le impiden hacerlo de manera informada.

La historia de Gabriel probablemente coincida con las experiencias de muchos usuarios del sistema de salud público (y privado) de nuestro país. Su caso puede ser analizado con distintos lentes. Se puede ver aquí, por ejemplo, la falta de recursos del sistema público y cómo algunas personas son forzadas a recurrir al sistema privado; también se observa cómo algunos usuarios están sometidos con mucha frecuencia a decisiones donde la preocupación por la salud propia tiene que convivir con la sobrevivencia del núcleo familiar.

En este texto nos vamos a centrar en otro aspecto: la relación entre el usuario y el sistema de salud y que se observa en cómo Gabriel es informado parcialmente de sus opciones y cómo debe tomar decisiones muy relevantes para su vida sin tener los elementos necesarios a la vista.

Basándonos en nuestras investigaciones, en esta columna argumentaremos que el estilo de relaciones que impera en el sistema de salud no permite que las personas o usuarios asuman y ejerzan control sobre sus vidas y puedan mejorar su bienestar. Mientras el foco se mantenga en la enfermedad, las experiencias, preferencias y valores de los usuarios se mantendrán en un segundo plano, lo que podría afectar su calidad de vida y resultados de salud, y también la experiencia y satisfacción con la atención recibida. Nuestra propuesta es que es necesario avanzar hacia modelos de relación más democráticos, que permitan considerar e involucrar activamente a las personas en el cuidado de su salud.

Según la última Encuesta Nacional de Salud (ENS 2017)[2], al igual que Gabriel, el 12,3% de la población en Chile vive con diabetes. A ello se suman altos porcentajes de personas con otras condiciones crónicas de salud como hipertensión arterial (27,6%) y un alarmante 70,5% que vive con dos o más patologías crónicas. Este nuevo panorama hace necesario examinar profundamente cómo se están ofreciendo los servicios sanitarios y qué rol se le está asignando a las personas en su cuidado.

¿DÓNDE ESTÁ EL FOCO EN SALUD?

A nivel internacional y local existe un progresivo interés por cambiar el modelo de salud que ha imperado en las últimas décadas[3]. Este ha recibido diversos nombres como biomédico, paternalista, hegemónico, entre otros, lo que releva principalmente el foco de interés primario que tienen los profesionales de la salud en el encuentro clínico: la enfermedad. Adicionalmente, el ejercicio del cuidado, como espacio relacional de poder, hace que haya una distribución del mismo de manera poco equitativa, siendo los profesionales de la salud quienes mantienen el control (y el poder) en la relación. Así, la autoridad en salud recae en los profesionales, relegando a los usuarios a un rol pasivo, receptores y cumplidores de indicaciones[4],[5].

Desde la Reforma Sanitaria en Chile ha habido voluntad política para relevar en el sistema de salud tres pilares fundamentales: una atención integral, continua y centrada en las personas y familias[6]. Es este último punto, el del cuidado centrado en la persona, el que fuertemente puede cambiar la experiencia de los usuarios de salud[7].

CENTRARSE EN LAS PERSONAS

Pero ¿qué se entiende por cuidado o atención centrada en la persona? Existen diversas definiciones, la mayoría de ellas realizadas en países del hemisferio norte. De acuerdo con el Institute of Medicine[8], se considera una atención centrada en la persona, cuando se alinea y respeta los valores y preferencias de los usuarios. En Chile, a través de un estudio mixto se identificó desde la mirada de los usuarios y profesionales de la salud aquellos elementos claves para la atención centrada en la persona. Uno de los elementos fundamentales es que la persona sea considerada como un ser único, respetado a través del cumplimiento de normas sociales básicas (como ser llamado por su nombre y que el profesional se dé el tiempo para explicarle lo que le sucede en un lenguaje que pueda comprender) y facilitar su participación en la toma de decisiones relacionadas a su salud[9].

El cuidado centrado en las personas ha sido identificado como uno de los elementos peor evaluados por los usuarios en Chile, pero al mismo tiempo aquel al que le dan más valor al momento de recibir atención sanitaria, evidenciándose dificultades en aspectos tan esenciales como el trato recibido por los profesionales de salud[10].

A nivel del Ministerio de Salud existe un interés genuino por avanzar hacia una salud cuyo foco esté en las personas y familias[11]. Sin embargo, la falta de orientaciones específicas respecto a la forma de concretarlo surge como la principal amenaza para su implementación. Una de las principales manifestaciones del cuidado centrado en la persona se refiere a la toma de decisiones compartida en los temas relacionados con la salud y autocuidado, en la cual existe una participación activa de los usuarios, avanzando hacia una distribución horizontal del poder en la relación médico-paciente[12]. Con ello, la autoridad en esta interacción sería compartida por ambos protagonistas, el profesional de la salud y el usuario. La forma en que se ha establecido históricamente la relación profesional-usuario hace que estos últimos no se auto reconozcan como sujetos de derecho en el encuentro clínico, entregando el poder de la relación terapéutica exclusivamente a los profesionales de salud. Es por ello que aunque puede parecer implementable, esto requiere de un cambio en la manera que se reconocen los poderes de ambos en la relación y cuál es la contribución de cada parte para avanzar hacia una más participativa y democrática[13],[14].

Involucrar a las personas en las decisiones en salud ha demostrado mejorar la comprensión de las alternativas terapéuticas, lo que permite asegurar un seguimiento de los planes de cuidados, alcanzando mejores resultados clínicos a corto y mediano plazo y la satisfacción con los servicios sanitarios[15],[16].

Una medición nacional sobre la participación de las personas en las decisiones clínicas releva que aproximadamente 8 de cada 10 personas autoreportan altos niveles de involucramiento en salud[17]. Sin embargo, esto no se condice con reportes que surgen de investigación cualitativa, donde más bien hay un desconocimiento sobre la posibilidad de participar y las personas prefieren delegar las decisiones en el equipo de salud, confiando en que ellos tomarán la mejor decisión[18]. Una manera de comprender estos hallazgos es que las personas, que no esperan involucrarse en estas decisiones, identifiquen el acceso a una atención de salud como una forma de participar.

Si pensamos en el caso de Gabriel, ciertamente aparecen pocas alternativas de participación. Menos de consideración de su contexto personal y familiar al momento en que se presentan las opciones terapéuticas. ¿Qué habría sido para él una atención más centrada en sus necesidades? Investigaciones nacionales e internacionales indican que lo primero sería ser escuchado, pero más allá de la mera valoración médica en busca de sintomatología. Esta debe avanzar hacia conocer la realidad de Gabriel, estableciendo con él una relación terapéutica que sea significativa, en cuanto sus necesidades, donde las preferencias y valores son considerados, explorados y comprendidos[19].

Investigaciones nacionales demuestran que los usuarios no solo buscan que les solucionen sus problemas, ya que “para eso van a la feria a comprar alguna pastilla”, sino que además quieren ser escuchados, acogidos en las otras dimensiones de su vida, más allá de la enfermedad que los lleva al box de atención. Es en ese establecimiento de diálogo en que se sienten bien tratados, se sienten personas dignas y cuidadas[20].

¿CÓMO AVANZAR HACIA EL CUIDADO CENTRADO EN LA PERSONA?

Aunque este aspecto pudiera parecer de fácil solución, la realidad es que el ritmo laboral y las metas sanitarias que deben cumplirse en el sistema público se transforman en limitaciones profundas para el encuentro de persona a persona que requiere un modelo que se centre en los usuarios. Una estrategia esencial es la preparación de los profesionales de la salud. Aun cuando las carreras de ciencias de la salud consideran la entrevista y habilidades comunicacionales dentro de sus planes de formación, el establecimiento de relaciones efectivas en el encuentro clínico requiere de un constante cuestionamiento de la práctica y de formación continua en la materia. Por ejemplo, en tiempos de crisis social y sanitaria como la que experimenta nuestro país, es importante que los profesionales estén equipados con herramientas comunicacionales que les permitan reconocer la incertidumbre, comunicarla y establecer planes de trabajo acordes a la contingencia[21].

Por otro lado, focalizarse en las personas requiere reconocer, respetar y promover que los usuarios tienen el derecho y la capacidad para actuar de manera autónoma. Así, el sistema debe facilitar la participación de los usuarios, permitiéndoles ejercer un rol activo en el cuidado de su salud. Para ello, es necesario habilitarlos, tanto en el acceso a información relevante (como comprensión de su situación de salud, alternativas terapéuticas disponibles, entre otros), como en el proceso que se requiere para tomar decisiones de manera informada. El uso de un lenguaje familiar, evitando los tecnicismos es fundamental para facilitar este proceso. Asimismo, es necesario que las personas estén conscientes de que es posible decidir, sobre la base de información relacionada a los pros y contras de las opciones terapéuticas. Los profesionales de la salud mientras tanto deben promover ese proceso reflexivo, acompañando al usuario y recurriendo cuando sea necesario a las personas significativas con quien ese usuario tomará finalmente la decisión. Respetar la autonomía de las personas en salud es finalmente un imperativo ético. Sin embargo, mientras las metas sanitarias sigan enmarcándose en indicadores clínicos (como número de pacientes compensados) o de pseudoparticipación (por ejemplo, cuántas personas asisten al “taller X”), no habrá espacio entre los profesionales y los usuarios para entablar conversaciones significativas e intercambiar las experticias que les competen a cada uno (el profesional por formación y el usuario por experiencia vivida).

La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que el derecho a la salud es un derecho fundamental de todas las personas, que considera acceso oportuno, aceptable y asequible a servicios de calidad. Además, se relaciona estrechamente con otros derechos humanos como el acceso a la información y participación, lo que significa que las personas tienen derecho a controlar su salud y a acceder a un sistema de protección que ofrezca a todos las mismas oportunidades para alcanzarla en su grado máximo[22]. El actual contexto sociosanitario ha de traer diversos desafíos al sistema de salud. Los largos períodos de confinamiento, sumado a la necesidad imperiosa de reajustar los servicios de salud para enfrentar la pandemia, han dejado a miles de personas sin atención de salud por causas “no COVID”. Por esto, acelerar el cambio de paradigma hacia uno que se centra en las personas puede ser una de las estrategias más efectivas para asegurar una atención de calidad y una experiencia usuaria positiva.

En Chile el 60% de la satisfacción de los usuarios con la atención recibida se puede explicar a través de cuán participativo fue el encuentro clínico, es decir, cuán centrado estaba en sus necesidades, preferencias y valores.

Así, el desafío es establecer estrategias en la atención de salud que se estén alineadas con la política pública y el modelo de salud vigente y se ajusten a la protección del derecho a la salud, permitiendo potenciar las capacidades de los usuarios, reconociendo y estimulando que asuman un rol activo en el cuidado de su propia salud.

NOTAS Y REFERENCIAS

Este artículo es parte del proyecto CIPER/Académico, una iniciativa de CIPER que busca ser un puente entre la academia y el debate público, cumpliendo con uno de los objetivos fundacionales que inspiran a nuestro medio.

CIPER/Académico es un espacio abierto a toda aquella investigación académica nacional e internacional que busca enriquecer la discusión sobre la realidad social y económica.

Hasta el momento, CIPER Académico recibe aportes de seis centros de estudios: el Centro de Estudios de Conflicto y Cohesión Social (COES), el Centro de Estudios Interculturales e Indígenas (CIIR), el Centro de Investigación en Comunicación, Literatura y Observación Social (CICLOS) de la Universidad Diego Portales, el Núcleo Milenio Autoridad y Asimetrías de Poder (NUMAAP), el Centro de Recursos Hídricos para la Agricultura y la Minería (CRHIAM) y el Instituto Milenio para la Investigación en Depresión y Personalidad (MIDAP). Estos aportes no condicionan la libertad editorial de CIPER.