Señor director:

Hace pocos días se presentó el proyecto de Ley de Presupuestos 2027, y con él llegaron los recortes en distintas áreas. Todos merecen atención y debate, pero uno me preocupó de manera especial: el de la Ley Ricarte Soto. De concretarse, sería la primera vez desde su promulgación en 2015 que el presupuesto de esta ley disminuye, con una reducción de 28 mil millones de pesos, cerca de un 14%. 

Para muchos, esto es una cifra más en una planilla. Para mí, es una amenaza concreta. 

Soy beneficiario de la Ley Ricarte Soto desde hace más de 14 años. A los 8 fui diagnosticado con una inmunodeficiencia primaria, una condición que deja al organismo sin las defensas necesarias para protegerse por sí solo. Desde entonces, mi vida depende de un tratamiento continuo que no admite pausas ni improvisaciones. Cuando comenzó, el medicamento se administraba por vía venosa una vez al mes y su costo fluctuaba entre los 450 mil y los 900 mil pesos. Ninguna familia puede asumir eso de manera sostenida sin poner en riesgo todo lo demás: la alimentación, la educación, la vivienda, el futuro de los hijos. 

Con los años, mi tratamiento cambió a vía subcutánea, lo que me dio mayor autonomía, pero no menor costo. Hoy me administro tres unidades cada semana, y cada una cuesta entre 356 mil y 420 mil pesos. Eso equivale a entre 1,07 y 1,26 millones de pesos por semana, es decir, más de 4 millones de pesos al mes. Es una cifra que ningún trabajador, y menos un joven que recién comienza su vida adulta, podría costear. Sin esta ley, simplemente no tendría acceso a mi tratamiento. 

Vivir con una enfermedad rara no se reduce a la parte médica. Significa crecer sabiendo que tu cuerpo necesita algo que tu familia, por sí sola, no puede darte. Significa agendar la vida en torno a una inyección semanal, planificar viajes con el medicamento en la maleta y entender desde niño que la salud no es algo que se da por sentado. Y, sin embargo, gracias a la Ley Ricarte Soto pude hacer lo que cualquier otra persona hace: ir al colegio, estudiar, soñar con una profesión y proyectar un futuro. Eso no es un privilegio, es lo que significa que un sistema de salud funcione. 

Y no soy el único. Hay miles de personas en Chile con enfermedades raras o de alto costo, cuyos tratamientos solo son viables porque existe un mecanismo de protección financiera que los respalda. Detrás de cada una hay una familia que, antes de esta ley, enfrentaba una disyuntiva imposible: endeudarse hasta perderlo todo o resignarse a que la enfermedad avanzara. Muchas de esas familias vendieron sus casas, hicieron rifas, golpearon puertas de empresas y de autoridades pidiendo ayuda para costear un medicamento. Esa era la realidad que la ley vino a cambiar. 

La Ley Ricarte Soto nació precisamente de la convicción de que nadie debería quedar sin tratamiento por no poder pagarlo. Fue un acuerdo de país, fruto de la lucha de pacientes, familias y organizaciones que durante años insistieron en ser escuchados. Su nombre lo recuerda: Ricarte Soto fue un periodista que, enfrentado a su propia enfermedad, alzó la voz para exigir que el Estado no dejara solos a quienes viven con diagnósticos de alto

costo. Recortar su presupuesto, aunque se presente como un ajuste técnico, es debilitar esa promesa. 

Se argumentará que hay que priorizar y que los recursos son limitados. Es cierto que el Estado debe administrar con responsabilidad, pero la responsabilidad fiscal no puede medirse solo en cifras. También se mide en las vidas que se protegen y en el costo que se evita a futuro: un paciente sin tratamiento adecuado termina, tarde o temprano, con complicaciones, hospitalizaciones y secuelas que cuestan mucho más, en dinero y en sufrimiento, que el medicamento que se dejó de financiar. 

Además, el contexto exige lo contrario a un recorte. Cada año se incorporan nuevos diagnósticos y tratamientos a la cobertura, y las necesidades de esta ley crecen, no disminuyen. Reducir su presupuesto en este escenario significa menos cobertura, más listas de espera o la imposibilidad de incluir nuevas enfermedades. Es decir, significa cerrarle la puerta a quienes todavía esperan su turno para acceder a una oportunidad que otros ya recibimos. 

Por eso hago un llamado a las autoridades y a los parlamentarios que discutirán este proyecto: revisen este recorte. Busquen el ahorro en otro lugar, pero no en la salud de quienes dependen de este fondo para seguir con vida. Y hago también un llamado a la ciudadanía: informémonos, conversemos y exijamos que las decisiones presupuestarias reflejen las prioridades que como país dijimos tener. Una ley como esta se construyó con años de lucha y puede debilitarse en una sola discusión presupuestaria si nadie la defiende. 

La Ley Ricarte Soto me ha acompañado durante más de la mitad de mi vida. Hoy me corresponde a mí alzar la voz para defenderla, porque su fortaleza no es solo un asunto presupuestario: es una deuda moral con quienes más la necesitan. Detrás de cada número hay un paciente, una familia y una historia como la mía. Que no sea la nuestra la que se quede sin continuar.