CARTAS: Epilepsia refractaria en Chile

Señor director:

Buscamos visibilizar una realidad que por años se ha mantenido relegada casi exclusivamente a la vivencia de los propios pacientes, sus familias y los equipos médicos de salud relacionados: la brutal postergación en el acceso a la salud de quienes padecen epilepsia refractaria, que en nuestro país afecta a 3 de cada 10 personas.

Este tipo de epilepsia —que no responde a los medicamentos disponibles— en la actualidad no está cubierto por sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), lo que significa perder el acceso, la oportunidad, la protección financiera y la calidad en la atención de los prestadores acreditados o certificados. Al no tener prioridad, las personas con epilepsia refractaria demoran en lograr un diagnóstico certero, perdiendo tiempo valiosísimo en el manejo oportuno, lo que muchas veces marca la diferencia entre un niño o niña en situación de alta dependencia y uno que es capaz de caminar y comunicarse.

Esta postergación también implica recibir medicamentos menos eficaces y con mayores efectos secundarios, menor acceso a terapias de rehabilitación y quedar al margen de tratamientos quirúrgicos, entre otros. Todo esto empeora la calidad de vida y aumenta los costos directos e indirectos para las familias, ya que los pacientes refractarios requieren cuidado 24/7, y sus cuidadoras a menudo deben abandonar sus trabajos remunerados.

Hacemos un llamado urgente a redoblar los esfuerzos para que las personas con epilepsia refractaria puedan acceder a una atención médica oportuna, como así también al tratamiento que necesitan en cualquier parte de Chile.

Es, sin duda, una cuestión de salud pública y un imperativo ético y moral que debemos abordar como sociedad.